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Sonnenterrasse |
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Alina-Sophie |
Linktipp: Behindertenpädagogik >>>
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News: Alina-Sophie hat am 6.Februar 2007 eine Schwester bekommen.
Willkommen Pauline, wir wünschen Euch alles Liebe!!
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Für ganz besondere kleine Lieblinge!
Alina-Sophie hat am 3. August 2004 ein Brüderchen bekommen!!
Wir gratulieren von Herzen!!!
"
Wir können die Kinder nach unserem
Sinne nicht formen. So wie Gott sie uns gab,
so muß man sie haben und lieben,
sie erziehen aufs Beste und jeglichen Lassen gewähren."
J.W. v. Goethe
Die Sonnenterrasse
unseres Cafe Sophal,
möchte ich gerne Alina-Sophie widmen und
nach ihr benennen. Alina-Sophie
ist die Tochter meiner langjährigen
Freundin und Arbeitskollegin Steffi aus Rauris.
Steffi
und ich haben uns 1995 im Kinderhotel kennengelernt. Habe ihren Kinderwunsch
verfolgt, sowie die traurige Nachricht bei der Geburt von Alina-Sophie,
sie sei nicht so gesund, wie es normal sein sollte. Hier möchte ich
meine Bewunderung für ihre Kraft und Ausdauer aussprechen.
Auch an Ihren Lebenspartner meine Hochachtung!
Die Sonnenterrasse werde ich somit, Alina-Sophie`s Mama, Steffi, zur Betreuung und Einrichtung mit Freude und Dankbarkeit übergeben.
Links:
www.wuenschdirwas.de
www.handicapkids.at
| Unsere
Geschichte Von Steffi |
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Im
März 1999,
jedoch 7 Wochen zu früh, kam unsere Tochter Alina-Sophie mit Down-Syndrom
zur Welt.
Nachdem wir uns unserer neuen Lebenssituation klar waren, begannen wir
gleich angebotene Fördermaßnahmen in Anspruch zu nehmen, um
unserer Tochter von Anfang an einen guten Start zu ermöglichen.
Leider haben sich dann im Oktober 99 auch sogenannte BNS-Anfälle
(bzw. West-Syndrom) manifestiert, die im Falle von Alina-Sophie schlecht
auf die entsprechende Behandlung angesprochen haben.
Die therapieresistenten Anfälle, regelmäßige Medikamentengabe
ist unumgänglich, führten zu einer schweren cerebralen Schädigung,
optische Reize können im Gehirn nicht umgesetzt werden und unsere
Tochter wurde deshalb als schwerst sehbehindert (beidseitiger Katarakt
und corticale Blindheit) eingestuft.
Bei einer
Durchuntersuchung fand sich auch ein mäßiger Hydrocephalus
interuns und externus evacuo. Auch in der Nahrungsaufnahme musste von
der Ernährung mit dem Löffel, auf Flaschennahrung, angereichert
mit Kalorien, rückgestellt werden.
Alina-Sophie weist auch einen völlig gestörten Schlaf-Wach-Rhytmus
auf, der mittels Medikamente leicht geregelt wird.
Alina-Sophie hatte seit ihrer Geburt auch mehrfache spastische Bronchitiden sowie Pneumonien. Im Frühjahr 2002 waren wir 10 Wochen auf der Intensivstation im KH Schwarzach, mit einer sehr ernsten Pneunomie, bei der sie künstlich beatmet werden mußte und keiner mehr Hoffnung hatte. Unsere Maus ist ein echter Kämpfer und hat sich erstaunlich gut erholt.
Ihre Entwicklung unterliegt häufigen Schwankungen, die gekennzeichnet sind von Fortschritten in der motorischen Entwicklung und immer wiederkehrenden Rückschlägen durch längere Krankenhausaufenthalte. Doch wir schaffen es immer wieder mit positiven Denken vorwärts zu kommen.
Als
Alina-Sophie zur Welt kam, waren wir gerade beim Hausbau.
Down-Syndrom Kinder haben unter anderem eine verzögerte motorische
und geistige Entwicklung, weiters besteht eine größere Neigung
zu Infektionen. Um diese Kinder gut fördern zu können, braucht
es genügend Raum für die Physiotherapie, Frühförderung,
die Unterbringung von entsprechenden Gerätschaften und Spielsachen.
Großzügige Räume mit viel Licht und guter Belüftung
wirken auch der Infektionsneigung entgegen.
Unser Antrag auf die geförderte Nutzfläche von Behinderten bei der Wohnbauförderung wurde nicht berücksichtigt. Wir schickten auch Gutachten vom KH Schwarzach und der Lebenshilfe mit.
Also
schrieben wir dem Landeshauptmann unsere Lage mit der Bitte um erhöhten
Wohnraum, der bei Behinderten 110 m² beträgt.
Unser Bau war ja noch in Arbeit und konnte jederzeit geändert werden.
Die Stellungnahme der Abteilung 3, vom 22.11.99 lautete, daß bei
dem bestehenden Down-Syndrom der Tochter kein zusätzlicher Therapieraum
und auch kein vermehrter Bewegungsraum erforderlich ist, sodaß keine
Grundlage zur Bewilligung einer erhöhten Nutzfläche gegeben
war.
Nun hat uns das Schicksal unserer Tochter eingeholt und wir benötigen nun dringend die erhöhte Nutzfläche.
Alina-Sophie
muß rund um die Uhr betreut werden.
Sie kann sich nicht fortbewegen und ist extrem hypoton. Alina kann weder
greifen noch selbständig aus der Flasche trinken. Für kurze
Zeit gelingt es ihr frei zu sitzen und ihren schweren Kopf kurz selbst
zu halten.
Fällt aber immer wieder unkontrolliert um. Auch sprachlich tut sich
noch gar nichts.
Ihr Kinderzimmer und das Badezimmer sind im 1. Stock. Ein Lifteinbau ist
baulich auch nicht machbar. Aufgrund dessen müssen wir unser Eigenheim
jetzt behindertengerecht umrüsten.
18. Mai 2003
Alina-Sophie gehts heute sehr gut und wie mir Steffi gestern am Telefon vermittelte, ist sie im 5. Monat schwanger.
Ich wünsche Euch 3en nur das Allerbeste!
Juni 2004
Jänner 2005!
